Amici miei tutti, dagli abili ai non abili, da quelli più vicini a quelli più lontani, questo è un appello importante!!!

Fatto con la convinzione che molti di voi possono riconoscermi. La mia malattia mi ha portato in un mondo di sofferenze che da "abile" non vedevo o preferivo non vedere per paura di soffrire, ma questo mondo ora è il mio, perchè la SLA mi ci ha sbattuto con violenza e quando ho visto quanti malati, quante malattie terribili, quante famiglie che soffrono, mi sono detta che NO, non è giusto. Non sono nessuno, paralizzata, non respiro, non mangio, MA PENSO! E NON VOGLIO CHE QUESTA SOFFERENZA RESTI INVISIBILE!

Con altri malati si SLA abbiamo fatto proteste davanti ai palazzi della politica, e vi assicuro che uscire di casa per noi che c'eravamo non è stata una passeggiata! Ve lo può raccontare mia figlia che durante il ritorno mi ha vista "partire" due volte per problemi al respiratore, oppure chi è venuto dalla Sardegna o dal Piemonte. E' stata dura, ma se oggi, in tutte le regioni d'Italia, c'è un fondo destinato ai malati di SLA, è perchè eravamo là ed oggi stiamo a controllare che le regioni non distolgano questi soldi dalla loro destinazione unica. Ma i bisogni che le malattie invalidanti, degenerative impongono non sono prerogative solo della SLA, e subito si è imposto alle nostre coscienze il bisogno di riprendere a battersi perchè tutte le patologie degenerative possano avere non briciole ma tutta l'assistenza di cui hanno bisogno, che possano vivere la loro sofferenza nella dignità della loro casa senza soffocare, sifinire fino alla malattia i propri familiari NON E' ACCETTABILE, e io non lo accetto, che, come è successo mentre ero in ospedale, una malata in attesa di trapianto, con tracheo e sempre sotto ossigeno, così debole da muoversi a fatica, si metta a piangere perchè la dimettono, e da sei mesi entra ed esce da strutture sanitarie perchè a casa ha due figli giovani e non può permettersi di pagarsi l'assistenza sanitaria necessaria. Vi risparmio altre storie drammatiche perchè vi voglio bene.

Noi che abbiamo formato il Comitato 16 Novembre diciamo NO! NO! e siamo diventati associazione perchè l'ufficialità vuole questo, ma restiamo quelli che non mollano e ci batteremo, e credetemi, sarà difficile smontare le nostre ragioni, crisi o non crisi! MA NON DA SOLI!

Siamo eroi, ma non super-eroi, è questo è il senso di questo appello:

a Roma, il 17 Aprile, E' IMPORTANTE ESSERCI IN TANTI, ABILI E DISABILI, di tutte le patologie, di tutte le associazioni, sindacato o idea politica e chi non potrà venire, ha un altro modo per essere con noi passando il messaggio, sostenendoci nelle spese che molti malati, per i viaggi da lontano, perchè hanno bisogno di essere accompagnati da più persone, perchè dovranno pagarsi l'albergo, non possono permettersi. Questo è il mio appello, prima di tutto come Laura e poi come mi hanno voluto i miei compagni di lotta, Presidente del Comitato 16 Novembre Onlus.

Ho fatto errori di sintassi? Scusate, scrivo con gli occhi, a rileggere non ce la faccio, in ogni caso ho scritto con il cuore.

Chi vuole contattarmi: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.